Kwaliteit van (autistisch) bestaan

Dit artikel is een samenvatting van de ontmoeting met Robert ‘Bob’ Schalock, een van de belangrijkste voortrekkers van het onderzoek naar hoe we kwaliteit van bestaan kunnen meten. Hij is daarbij vertrokken uit de trend naar de-institutionalisering en self-advocacy. Schalock is ondermeer psycholoog van opleiding.
Het artikel begint met drie veronderstellingen bij kwaliteit van bestaan aan bod: iedereen heeft dezelfde klemtonen in het aanvoelen van een kwaliteitsvol bestaan, mensen willen zoveel mogelijk zelf participeren en mensen hebben een kwaliteitsvoller bestaan als ze in hun lokale samenleving geaccepteerd en volledig opgenomen zijn.
Daarop worden de drie pijlers (denken, ondersteuning en evaluatie) aan bod, en de acht onscheidbare domeinen van kwaliteit van bestaan, die naadloos aansluiten op de artikelen van het VN-verdrag (volgens Schalock). Deze acht domeinen worden in een mindmap samengevat.
Tot slot gaat Schalock verder in op de vraag of vraaggestuurde ondersteuning in een samenleving ooit mogelijk zal zijn. Zelf brei ik er een aansluitend stuk aan met de vraag of mensen met autisme wel een kwaliteit van bestaan hebben of dat het toch vooral overleven blijft.

Vijf stemmen over autisme

Een psychiater Mensen met autisme, en dan meerbepaald mensen met het Syndroom van Asperger, zijn, wat artistieke creativiteit aangaat, harde werkers die doorgaan tot ze hun doel bereikt hebben. Ze nemen genoegen met hun eigen gezelschap en eenzame artistieke bezigheid. Ze richten zich op details in de waarneming met een enorme nieuwsgierigheid en volledige overgave. […]