Eén van de onzekerheden die ik zelf ervaar in mijn leven, is de manier waarop anderen reageren op mijn mededeling dat ik autisme heb of autistisch ben. Die anderen, de andere mensen die mij persoonlijk aanspreken of die ik persoonlijk ken, die noem ik ‘mijn omgeving’, van dicht of van ver. 

Ik weet vaak niet wat ik mag verwachten als ik zeg ‘ik ben autistisch’

Tot mijn omgeving behoren bijvoorbeeld, van dicht naar ver, mijn liefste, mijn ouders, mijn familie, mijn ruimere familie, hulpverleners, mijn kennissen, en als laatste, maar niet onbelangrijk, de handelaars of anderen die ik dagelijks of wekelijks zie. Als er iets in de media verschijnt over autisme, laat mij dat niet koud, maar de media behoren (uiteraard) niet tot mijn omgeving. 

De manier waarop hulpverleners reageren op mijn autisme, is voor mij belangrijk, en gaat voor mij vaak samen met veel onzekerheid. Zeker als ze nog maar net ken. Soms weten die hulpverleners al dat ik autistisch ben, maar vaak ook niet. In dat laatste geval stel ik me kwetsbaar op. Ook als ik spreek over een televisie – of radioprogramma, een artikel in een krant of magazine, of een blog of podcast waarin ik (h)erkenning ervaar, geef ik me in zekere zin bloot. Ik weet vaak niet wat ik mag verwachten, maar ik hoop op iets positief.  

Ook hulpverleners, die mij nog niet goed kennen, trappen wel eens in de val die ik beschreef in ‘vier negatieve reacties van mijn omgeving’. Ze reageren ontkennend, vol ongeloof, slecht geïnformeerd of anti-autistisch. 

Dokter, ik ben autistisch

Deze ochtend las ik in de krant De Standaard een opinieartikel (‘Dokter, ik ben autistisch’) waarin een psychoanalist, cliché-bevestigend helaas, die al jaren werkt met autistische patiënten in een residentieel psychotherapeutisch centrum, doet wat in de brede groep autistische mensen (en anderen, zonder autisme) zo vaak wordt gehekeld. 

Het artikel bevestigt onder andere dat, hoe ervaren en geschoold een hulpverlener ook denkt te zijn, de school of stroming waarin h/zij gepokt en gemazeld is bepaalt of h/zij het leert of niet leert goed om te gaan met cliënten, patiënten, gebruikers of mensen met autisme. Een psychoanalytische, of psychodynamische, invalshoek is op dat vlak vaak niet de beste leerschool. Uiteraard mag dat niet veralgemeend worden, maar voorlopig zijn de positieve ervaringen van mensen met autisme met hulpverleners die geïnspireerd zijn door deze stroming toch eerder beperkt.

Aanleiding is een vrouwelijke autistische patiënt die zich herkent in ‘Taboe’ 

De aanleiding van het opinieartikel is volgens de auteur een gesprek die hij had, als mannelijke psychotherapeut, met een vrouwelijke patiënt met autisme over de aflevering over autisme in de reeks Taboe van Philippe Geubels. Van diens humor is de psychotherapeut alvast geen fan, maar hij waardeert zijn inspanningen in de media.  Toch heeft hij zo zijn bedenkingen over het concept van zijn programma.

De psychotherapeut nuanceert vooral de (h)erkenning die zijn patiënte ervaart, en slaagt erin de zin ‘Je bent meer dan je diagnose’ uit te spreken. Iets wat voor nogal wat autistische mensen kwetsend overkomt. Hij lijkt daar (gespeeld of niet) enorm verbaasd en een beetje teleurgesteld over: “Dat gesprek voeren blijkt niet eenvoudig. Alsof ik, door breder te willen kijken, voorbijga aan wie iemand ‘echt’ is. Die respectvolle kijk wordt mij niet in dank afgenomen”. 

Ongenoegen over hoe mensen omgaan met de diagnose autisme

Ook in gesprekken met ouders blijkt de psychotherapeut in kwestie niet geleerd te hebben uit de verhalen van veel (ervarings)deskundigen. Al veel jaren geven die immers aan dat dooddoeners als ‘Als ik dan toch een diagnose moet stellen, laat het dan de volledige naam van u/uw kind te zijn’ alleen maar bleekwater of ammoniak in de open wonde strooien. De meeste mensen willen vooral duidelijkheid, weten wat er aan de hand is, en vooral wat er (nog) mogelijk is. 

In zijn opinieartikel verwoordt de psychotherapeut verder zijn ongenoegen over hoe individuen met autisme, leerkrachten, ouders en partners omgaan met de diagnose autisme.  

Ze zoeken volgens hem vooral ‘ongepast comfort’ in een diagnose autisme. Ongepast omdat die ten koste zou gaan van de persoon met autisme, jong of ouder, waarbij de gelaagdheid en veelkleurigheid ingeruild wordt voor ‘autistisch’. Ze denken volgens deze hulpverlener de autist in kwestie te begrijpen door hem/haar autistisch te noemen, en zo niet langer zichzelf en hun aandeel in de moeilijke onderlinge communicatie in vraag te stellen. Hij durft net niet te schrijven ‘en dan kunnen ze een deel van hun falen oplossen met pilletjes’.

Verder lijkt de schrijver een vloedgolf van zelfdiagnoses te verwachten. “Steeds vaker komen mensen, geïnspireerd door goedbedoelende televisieprogramma’s bij hulpverleners langs met een zelfdiagnose, zoals autisme, onder de arm.” 

En wat vind jij daar nu van?

Tot slot zijn er misschien lezers die zich afvragen hoe ik daar nu tegenover sta. Natuurlijk vind ik dat meer ben dan mijn diagnose, en zie ik mijn autisme niet als het voornaamste of bepalend in mijn identiteit.  Ik zie mijn autisme als iets daar door alles heen loopt, als sangria in een punch. Toch ben ik in de eerste plaats een mens. Verder heb ik een handicap, heb ik een eigen temperament, een uniek lichaam, een persoonlijkheid, ontwikkeling, begaafdheid. Ik ben ook een geliefde, een partner, een soulmate. Natuurlijk ben ik ook een (schoon)zoon, (schoon)broer en neef, familielid. En daarnaast ben ik ook beïnvloed door tal van andere functies, rollen, invloeden. Als autisme moeilijk te ‘zien’ is, dan is het volgens mij omdat het daar de ene keer subtiel, de andere keer heel aanwezig door is geweven.

Toch zou ik liever niet hebben dat mijn psychiater of psychotherapeut een diagnose die gesteld is door een team dat een protocol volgt ‘nuanceert’ (in vraag stelt). Mijn diagnose autisme zou ik in dat op zich als een deel van mezelf ervaren in de psychotherapie ik volg.  Daar dient een diagnose volgens mij in de eerste plaats voor, als een aanwijzing dat de therapeut rekening houdt dat ik autistisch denk, moeite heb met voorspellend denken, een andere informatieverwerking heb, de wereld om me heen intenser ervaar … enzovoort.  In het dagelijks leven is het dan weer anders, daar ben ik wie ik ben als een mix van oneindig veel invloeden. Vandaar dat ik mijn diagnose ook niet zo wijd en zijd bekend maak. 

Natuurlijk mag een psychotherapeut of psychiater of wie dan ook als hulpverlener twijfelen aan mijn diagnose(s). Net zoals ik mag twijfel aan diens bekwaamheid, opleiding, ervaring, functioneren als (mijn) therapeut. Maar als een diagnose ‘genuanceerd’ wordt, of in vraag wordt gesteld (of wordt ontkend), is dat voor een stuk de psychotherapeutische relatie in vraag stellen en een bommetje leggen onder het (kwetsbare) vertrouwen. En laat dat vertrouwen nu net het belangrijkste zijn, belangrijker dan de persoon van de psychiater die nuances wil aanleggen. Misschien is dat toch meer het werk van academisch onderzoekers, schrijvers en lesgevers.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *
You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>