'Zou ik bij het werk zoeken open zijn over mijn autisme?' … autisme en werk

Theo, pas afgestudeerd en al enige tijd lezer van deze blog, vraagt hij zich af of hij zijn toekomstige werkgever zou vertellen dat hij (extreem hoogfunctionerend) autisme heeft. ‘Het zou die mensen misschien kunnen helpen om beter met mij te communiceren’, schrijft hij. Theo vroeg zich ook af of er aanpassingen mogelijk zouden zijn als hij het moeilijk zou krijgen op de werkvloer. Op deze vraag probeer ik vanuit mijn ervaringen en kennis een genuanceerd antwoord te geven.

'Is autisme een handicap of een gave?' … autisme en talenten

Of autisme volgens mij een handicap en/of een gave is, en wat ik daarvan vind, wil Heide(linde), studente pedagogie, weten. ‘We hebben in onze opleiding voor een paper een aantal ‘straffe stellingen’ voorgeschoteld gekregen. Die moeten we dan voorleggen aan kritische mensen met autisme voorleggen. Op basis van wat daaruit komt moeten we dan reflecteren en een paper schrijven. Zou jij zo vriendelijk willen zijn om mij daarbij te helpen?’.  In deze blog probeer ik daarop een genuanceerd antwoord te schrijven.

'Hoort 'echt' werk wel bij 'echt' leven?' … autisme en werk

Evolueren van isolerend naar volwaardig en ‘volhoudbaar’ werk, dat is, in mijn boek ‘Autistisch gelukkig’, een van de speerpunten van leven met autisme. In deze blog staan een aantal reacties van lezers daarop, aangevuld met bedenkingen rond de studiedag rond ‘echt’ werk van de Vlaamse organisatie GRIP vzw die net op moment van schrijven hun uitnodiging stuurde.

'Hoe bepaal jij je stemkeuze?' … autisme en verkiezingen

Gudrun, lezeres van mijn blog, mailt me met de vraag hoe ik tegenover de verkiezingen sta, en hoe ik mijn stemkeuze bepaal. ‘Als moeder van een zoon met autisme weet ik dat kiezen op zich al moeilijk is, maar hoe doe je dat in het stemhokje? Wat zou je iemand met autisme aanraden om te komen tot een goede stemkeuze? Helpt er iemand om je keuze te bepalen? Hoe ga je om met eventuele angst op de dag zelf?’ In dit stuk probeer ik daar genuanceerd en vanuit eigen ervaringen op in te gaan.

Van blitse sportwagen tot gebroken spaarvarken … handicap en inkomen

Blitse sportwagens, fraai versierde SUV’s, stijlvolle limousines of cabriolets van een duur merk, met voor – of achterop een blauwe sticker met een zwarte rolstoel … ze zijn al een tijdje niet meer weg te denken uit ons straatbeeld. Daartegenover staat het beeld dat in de (downloadbare) cahier #inkomen #inclusie van GRIP vzw wordt geschetst, aan het andere eind van het inkomensspectrum, zes verhalen met een daarvan een vrouw met autisme. In deze blog een samenvatting, leeservaringen en bedenkingen.

Is de oudere autist soms beter af? … autisme en ouderen

Mensen met autisme die ouder worden, daar is lang niet over nagedacht. Of men dacht dat ze veel sneller aan ouderdomskwalen gingen lijden en stierven. Hoogleraar Hilde Geurts (Universiteit Amsterdam) gaf onlangs in Het Parool een interview over die ‘oudere autist’ en merkte op dat die soms beter af is. Ik las het artikel, probeerde het samen te vatten, en schreef er een stuk over, uiteraard vanuit eigen ervaringen (als ouder wordende autist).

'Hoe ervaar je leven met een beperking?' … autisme en beperkingen

Af en toe krijg ik de vraag hoe ik leven met een beperking ervaar. Dat probeer ik dan zo goed mogelijk te beantwoorden. Uiteraard evolueert dit mee met hoe ik kijk naar mijn leven, ervaringen opdoe in het leven met anderen, en hoe ik mijn autisme ervaar. Mijn autisme dat tegelijk ook evolueert (samen met mijn ontwikkeling) en zich situeert in het geheel van mijn mens-zijn (met sterktes en kwetsbaarheden). In deze blog geef ik een voorlopige stand van zaken hoe ik mijn beperkingen op dit moment ervaar.

'Wanneer ervaar je jouw handicap en wanneer niet?' … autisme en handicap

Onlangs kreeg ik een mailtje van Diane, psychiatrisch hulpverlener van mensen met autisme die een handicap hebben. Ze merkt dat veel mensen met autisme het moeilijk hebben met zichzelf en het hebben van beperkingen. Terwijl iedereen die heeft, volgens haar, hoewel mensen met autisme daar vaak minder zicht op hebben, en er dan ook vaker tegenaan botsen. Ze vraagt zich af in welke mate ik mijn handicap ervaar en in welke mate niet, en of er situaties zijn waarin ik helemaal geen noemenswaardige beperkingen ervaar. In deze blog probeer ik er genuanceerd op te reageren en te beschrijven hoe ik mijn handicap ervaar.

'Eerder dan de passieve 'mij' de actieve 'ik''

Citaat van juriste en disability-activiste Harriet McBryde Johnson uit ‘Too late to die young’ (Picador, 2005) over de neiging van mensen om mensen met een handicap terug te dringen in enkele starre verhaalvormen, en hoe deze vrouw met een handicap daar op reageerde door te volharden in de actieve ‘ik’.

Voorbij de trots of angst voor statusval … autisme en handicap

Michael John Carley in ‘Unemployed on the autism spectrum: How to cope productively with the effects of unemployment and jobhunt with confidence’ (Jessica Kingsley Publishers, 2016) over (onterechte) drempels van trots of vrees voor een status – of inactiviteitsval die zich voordoen als iemand met autisme voor de mogelijkheid wordt gesteld om een erkenning handicap aan te vragen.

Temple Grandin … de film

Kort (kijk)verslag van de film ‘Temple Grandin’, met Claire Danes, een film over het leven van de gelijknamige vrouw met autisme, auteur en spreekster, en tevens deskundig in het ontwerpen van slachthuizen.

Temple Grandin … de film

Kort (kijk)verslag van de film ‘Temple Grandin’, met Claire Danes, een film over het leven van de gelijknamige vrouw met autisme, auteur en spreekster, en tevens deskundig in het ontwerpen van slachthuizen.

'We zijn helemaal niet zo speciaal'

Kenzo (29) mailde me gisteren deze bedenkingen bij mijn blog, met name dat autisme als te speciaal, te negatief wordt voorgesteld op deze blog. Dat mensen met autisme helemaal niet zo speciaal zijn, iedereen wel een barst in zijn bovenkamer heeft., en dat de samenleving zelf ‘schuld’ heeft aan hoe het met ‘ons’ (mensen met autisme) gaat. Ik probeer hier kort op te reageren.

Ontdooid van de wegkijkblik

Wat je in de krant leest, kan soms voor verwarring zorgen. Zeker als het wat confronterend raak is beschreven of als iemand je een opsteker geeft die niet meteen overkomt. Dat gebeurt in een interview van schrijver Mustafa Kör, bezieler van het project ‘Ontdooid’, in De Morgen afgelopen weekend. In de laatste alinea wordt daarin een dichteres met autisme vermeld. Terwijl zij het misschien anders ziet, wordt haar een pluim gegeven.

van supertalent met bluts tot ongegeneerde vaders met oudere vrouwen

Zoek naar ‘autisme’ in de krant De Standaard (van 7/2/2005 tot 17/11/2014), neem alleen de titels in aanmerking, ontdoe deze vervolgens van termen als autist, autisme of autistische, maak er een woordwolk van en je komt op deze prachtige woordkunst. Autisme … van supertalent met bluts tot ongegeneerde vaders & oudere vrouwen

Bloot in de etalage … als ervaringswerker autisme

“Nu zit je als het ware ‘met je bloot gat in de etalage’”. Die sappige wijsheid deelde een kennis met mij toen ik jaren geleden mijn eerste stapjes zette in de wondere wereld van de sociale media. Over de aandoening van sommige mensen om met zo weinig mogelijk textiel zoveel mogelijk in die etalage te kruipen, ga ik het niet hebben. Wel over omgaan met kwetsbare informatie in sociale media en over (het tekort aan) zorgvuldigheid van organisaties in de omgang met dezelfde informatie.

De Wandelende Autist

In analogie met de legendarische Wandelende Jood, ervaar ik mij als een (niet zo legendarische) Wandelende Autist. Eindeloos zwervend, contextblind, steeds op naar een horizon die niet te zien is.

Sociaal overleven met autisme

Wie opgroeit met autisme, merkt, in het bijzonder bij elke overgangsfase, dat leven grotendeels overleven wordt. Overleven in de zin van zich proberen staande te houden te midden de chaos van regels, prikkels, adviezen en verwachtingen. Overleven heeft echter meestal een heel andere betekenis. Bijvoorbeeld overleven in de natuur, ‘zonder de pamper van de moderniteit’, […]

‘Hoera, ik ben een autist!’

Verhalen over autisme zijn doorgaans één lange litanie van kommen en kwel, zodat een positief geluid voor de afwisseling meer dan welkom is. Wat voor vrijwel alle andere stoornissen geldt, geldt ook hier: er wordt altijd in algemene termen over gesproken terwijl ook voor mensen met autisme geldt dat ze onderling evenveel verschillen als de […]

Waarom ik soms op en neer spring

In ‘Waarom ik soms op en neer spring’, beantwoordt de 13-jarige Japanse Naoki Higashida 58 vragen die anderen zich stellen over zijn gedrag. De Nederlandse vertaling is gloednieuw, maar de ‘originele’, uit het Japans vertaalde Engelse uitgave, maakt al furore bij de lezers van Amazon.com. Zelf heb ik het begin augustus van dit jaar ontdekt, […]

‘Verdund autisme’

Er is zeker iets buitengewoon aan autistische schrijvers. Toch moet minstens een deel van dat autisme uit het eindresultaat, de tekst, verwijderd worden. Of moet het autisme verdund, vooraleer mensen met autisme betekenisvol kunnen communiceren, zelfs met elkaar. Of vooraleer ze zichzelf open kunnen stellen voor de wereld. Terwijl er geen autistisch equivalent bestaat voor […]

‘We leven niet in onze eigen wereld’

We moeten voorzichtig zijn over wat we denken van en hoe we spreken over personen met een handicap. Eén voorbeeld is als we verwijzen naar wie autistisch, doof of blind is of een bepaalde andere wijze van bewegen heeft, alsof ze ‘in hun eigen wereld’ zouden leven. We kunnen er immers niet omheen dat we […]

‘Mensen kijken me raar aan, wat heb ik hun misdaan?’

Ik wilde aantonen dat ook jonge mensen met een autismespectrumstoornis uitstekend in groepsverband kunnen werken. Dat is minder vanzelfsprekend dan het lijkt, want op het vlak van sociale interactie hebben ze beperkingen. Ze beheersen niet alle omgangsvormen, maar tijdens de opnames is gebleken dat ze wel degelijk hun gevoelens kunnen tonen. Zo verwoordde een van […]

Tien tips voor de slimme cliënt/patiënt

Tip 1: Wees sceptisch maar overdrijf niet Wees een oplettende mens. Informeer je. Denk na zoals je dat zou moeten doen vooraleer je geld uitgeeft aan andere dienstverlening of aankoop van goederen. Ga niet achteloos en enkel op autoriteit van een therapeut of psychiater af om je aan een psychotherapie te onderwerpen of een psychofarmacon […]

Het modieuze autisme, of terug naar normaal …

Het modieuze autisme is een van de drie hypes die momenteel de geestelijke gezondheidszorg domineren. Of minstens, dat beweert Allen Frances, een Amerikaanse psychiater, in zijn boek ‘Terug naar normaal’. Hoe kunnen we terug naar een normalere samenleving? In een betoog van 316 pagina’s, dat soms wat te theatraal leest, gaat Frances op zoek naar […]

Autisme als aanzet tot een betere wereld

Onze samenleving kent een snel groeiende, problematische handicap, die goede banden binnen families en gezinnen smeedt en slechte verbreekt, die mensen ertoe noopt op een duidelijke en directe manier met elkaar te communiceren, die betekenisloze sociale interactie tot het minimum herleidt, die mensen tot het uiterste stimuleert om over zichzelf te leren en die ons […]

#Ananas (5): Waarom heeft de ene het er moeilijker mee dan een andere?

Als persoon met autisme denk ik volgens mij in de eerste plaats gewoon anders. Anders dan de meeste anderen. Eerder dan een etiket benoemt de term een andere verschijningsvorm. Dat heeft voor iedere persoon met autisme andere gevolgen voor de waarneming, lichaamsbeleving, de leefwereld, de tijdsbeleving, de manier van bestaan tegenover anderen en de structuur […]

#Ananas (3): Hoe noem ik je het best?

Het is begrijpelijk dat mensen niet goed meer weten hoe iemand met een beperking of met autisme aan te spreken. Je zou verward raken door de voortdurende verandering van gebruikte termen. Zeker als je van nature al wat omgangsverlegenheid hebt. Te meer omdat het voor de ene erg gevoelig ligt, en de andere er zich […]

De vier fasen in het leven van een mens zonder titel

Hoe iemand gezien wordt, zegt weinig over wie iemand is. Het zegt slechts hoe anderen die persoon een plaats in het leven geven. Anderen die op hun beurt ook een plaats krijgen toegewezen. Schijt aan wat anderen over ons denken? Hoe we omgaan met hoe anderen over ons denken, heeft wel invloed op wie we […]

Steeds op scherp en belaagd met spam

Voor mensen met autisme is het dagelijks leven een grote uitdaging. Alleen al het lezen van emoties moeten ze leren zoals woordenschat. Maar dat maakt hen allerminst gevoelloos. Een reportage in Die Zeit van 2 april 2013. ‘Mijn geheugen vult zich met spam’ In een slingerende beweging, nu eens door bebouwd dan weer door landelijk […]

Ieder zijn tempo

Omgaan met feedback, met reacties, met kritiek, dat is niet eenvoudig. Dat merk ik vooral als ik een reactie laat op een blog van iemand met autisme. Vier op de vijf keer zie ik ze niet verschijnen. Wellicht ben ik gewoon te eerlijk. Zelf ben ik nochtans blij met elke reactie. Ook al gaat die […]

‘Wie goed weet te vallen, kan ook beter opstaan’

Het is druk als ik bij David aankom. Druk bij zichzelf, en druk in mijn hoofd. Hij woont immers nogal afgelegen en ik heb lang moeten rijden en zoeken. Zelfs met een goede gps. Ver weg van alle drukte om zelf druk te mogen zijn, zegt hij zelf. ‘Als het goed is, rond ik dit […]

Is autisme maar een identiteit?

Ervaringsdeskundige Sandy Starr gaf op de Wereld Autisme Dag een voordracht voor de Royal Society in Londen onder de titel ‘Is autism just another identity?. Deze is verschenen in het libertaristisch internetmagazine Spiked Online. De voordracht werd op Twitter o.a. gedeeld door autismeverkenners Peter Vermeulen en Uta Frith. Starr is medewerker communicatie bij een onderzoekscentrum […]

Van Rain Man tot Mozart … en terug?

De Nederlandse film – en televisiedeskundige Anne Van de Beek heeft een Master gevolgd aan de Universiteit van Utrecht. Ze maakte haar scriptie over De representatie en stereotypering van autisme in films van 1988 tot 2010. We hadden een gesprek in Utrecht. Dit stuk is daarvan een neerslag.
Anne Van de Beek analyseerde de vier belangrijkste films met het thema autisme van de afgelopen twintig jaar. Ze onderzoekt hoe we film als taal gebruiken om gedachten en gevoelens over te brengen. . Vier films die iets kunnen zeggen over de beeldvorming van autisme zijn volgens haar Rain Man, What’s Eating Gilbert Grape, Mercury Rising en Mozart and the Whale.
In Rain Man ziet het publiek voor het eerst in publiek de verbeelding van een autist, en wordt autisme gekoppeld aan het hebben van een bepaald intelligentieprofiel. Savantisme en kledij worden geïntroduceerd als stereotypes van toepassing op Raymond. Charlie daarentegen is zijn normale broer, in functie van het stereotype ‘othering’ (tegenover elkaar uitvergroten van het anders-zijn). Rain Man is een spiegel van wat op dat moment de meest gangbare opvatting was over autisme.
What’s eating gilbert grape is een buitenbeentje in de gekozen films. Hier wordt de autist als een zwakbegaafde met echolalie op het scherm gebracht en in de rol van het onschuldige gehandicapte kind.
Mercury Rising, de derde keuze, lijkt dan weer een stap terug te zetten naar Rain Man. Hier komt autisme naar voor als het extreme anders-zijn: buitenaards wezen, robot en computer. Ook het stereotype ‘overcoming’ of het overwinnen of verbergen van je handciap komt naar voor. Simon is de verbeelding van een Supercrip, omdat hij zijn intelligentie kan inzetten om zichzelf te redden, maar is ook een onschuldig gehandicapt kind van op de posters.
In de laatste film, Mozart and the Whale, tonen mensen zich volgens Van de Beeck zoals ze zich voelen. Het is de film die volgens haar het meest ingaat tegen het stereotypisch beeld. Toch is er wel sprake van cijferobsessie, kleding en hysterie.
Een meer genuanceerd beeld vinden we toch vooral bij kleinere Europese films. Zoals Ben X, die in onze streken wel relatief bekend zijn, maar elders veel minder. Ook Ben X toont dat de bekendheid van autisme wel beter is maar dat mensen met autisme nog steeds eenzaam en uitgesloten zijn.
Bovendien blijkt autisme steeds weer een stoornis van fascinatie. Voorbeelden daarvan zijn de artikelen waarin van televisiepersonages wordt gezegd dat ze autisme hebben en kijkers die dit beamen, vanuit de zoektocht naar rolmodellen. Deze beeldvorming is echter anders dan bij films.
Wat is dan een correcte weergave? Zo eenvoudig ligt het niet. Kijkers naar een film mogen dat personage vooral niet veralgemenen. Kwaliteiten en beperkingen moeten in een personage wel duidelijk in de ver gezet worden. Een voorbeeld van goede beeldvorming is volgens Van de Beek de Australische animatieprent Mary and Max. Maar in zijn genre is Ben X ook correct qua beeldvorming en zelfs Rain Man geeft een eerlijk beeld van wat autisme kan zijn.

Stoornis, handicap of gewoon anders?

Is autisme een stoornis, handicap of gewoon anders? Het is een vraag die me al eens gesteld wordt als ik over mijn autismebeleving spreek voor een publiek. Zowel stoornis, handicap als anders-zijn In een artikel uit 2006 beschrijft Peter Vermeulen van Autisme Centraal waarom autisme zowel een stoornis, handicap als anders-zijn is. Een lezenswaardig artikel […]

Bruikbaar voor iedereen …

‘Universal Design‘ of ‘ontwerpen voor iedereen‘ (‘design for all‘) betekent zoveel als de dagelijkse dingen om ons heen, en in het bijzonder de openbare dienstverlening, zo gebruiksvriendelijk en toegankelijk mogelijk ontwerpen voor een zo groot mogelijke groep gebruikers. De samenleving laat zich niet per decreet veranderen, wel kan men de gebruiken en gewoonten leiden naar […]

De onzichtbare drempel

Wanneer ik aankom in de oude spoorwegkathedraal Antwerpen Centraal, overweldigt alles weer als nooit te voren. Studenten fotografie zijn op zoek naar vergane glorie. Toeristen proberen die paar laatste momenten van hun reis vast te leggen. Ook mijn herinneringen aan vroeger komen op. Toen ik als kind hier aankwam om mijn familie te bezoeken. Of, […]