Sinds enige tijd volg ik met interesse zowel de blog, het twitter-account als het onderzoek van filosoof en ingenieur Jo Bervoets die onder andere onderzoek doet op autisme. Enkele dagen terug gaf Jo een inkijkje in de weg die hij afgelegd in zijn kijk op autisme. Jo Bervoets (@JoBervoets) is vader, echtgenoot, ingenieur, cognitief wetenschapper, #ActuallyAutistic en momenteel bezig aan een PhD in Filosofie. Hij is tevens voorzitter van LAVA, de lees – en adviesgroep autisme.

Op dit moment ziet Bervoets dat het pathologiseren, toeschrijven van een ziektebeeld, aan autistische mensen hen in een Catch-22 situatie plaatst (zie de Nederlandse samenvatting). Dat houdt in dat je in principe niet autistisch genoemd kan worden zonder een ziektebeeld of pathologie te hebben. De theorieën die uitgaan van een dergelijk uitgangspunt leiden volgens Jo Bervoets als vanzelf tot ethische vragen. Er is volgens Bervoets dus nood aan een nieuwe basis.

Zo’n nieuwe basis kan alleen tot stand komen door het autistisch perspectief uit eerste hand in te brengen in wetenschappelijk onderzoek. Jo Bervoets beschrijft dit als autisme vanuit een theo-r-ethische invalshoek te benaderen. Dit zou dan weer vereisen dat we het idee van een autismespectrumstoornis (ASS), met inbegrip van het Aspergersyndroom, verlaten en om dit te vervangen door een autismegerelateerde stoornis (ARD). Taal is volgens Bervoets een belangrijk element als het om autisme gaat. Dat blijkt ook uit eindeloze (en vermoeiende) discussies als het gaat over om de ‘juiste’ terminologie.

Zo’n ARD houdt in dat we een mate van autistisch zijn los moeten kunnen denken van de vereiste van een disfunctie of tekort in functioneren. Dat laatste is momenteel het geval in de definitie van ASS van de DSM-5. Een ARD is overigens geen synoniem van een breed autistisch fenotype of van subklinisch autisme. Het houdt volgens Jo Bervoets vooral in dat we erkennen dat een deel van onze menselijke aard kan ontwikkelen in (een klinische of problematische vorm van) autisme, terwijl we autisme zelf als iets zien dat niet noodzakelijk beperkend is.

Een mogelijke, geleidelijke dimensionale oplossing vinden we via Predictive Coding (voorspelbare brein). Deze Predictive Coding-oplossing is gebaseerd op een precisieparameter die atypisch hoog en inflexibel zou zijn bij autisme (de HIPPEA-theorie van Sander van der Cruys). Zie bijvoorbeeld dit artikel : Precise worlds for creative minds: an ecological perspective on the relational self in autism.

Atypische autistische perceptie is in dat opzicht een dimensionele factor in ontwikkeling die verband houdt met autismebeleving en met gedragsmanifestatie van autisme vastgelegd in de DSM-5. 

In deze oplossing erkent Bervoets een aantal spanningen. Aan de ene kant botst zo’n dimensionale constructie van autisme met een categorisch begrip van autisme. Aan de andere kant dreigt dit autisme weer terug te brengen tot de neurologie. Om deze spanningen aan te pakken, gebruikt Bervoets ‘enactieve filosofie’ om neurogradualisme te creëren. 

In wezen stelt hij een verstrengeling voor van de neurologische aanleg (HIPPEA-stijl) met een persoonlijke levensgeschiedenis die ook belichaamd wordt in een dynamische systeemtheorie-stijl. Wat we dan krijgen is de combinatie van dimensionale en categorische elementen waarbij een autismediagnose het resultaat is van het bereiken van een “tipping point” waarna men de wereld autistisch ervaart. 

Dit verklaart zowel de aantrekkingskracht als de irritatie van een zin als “iedereen is een beetje autistisch”. Deze zin vat de onderliggende kwantitatieve menselijke continuïteit *maar* leegt de resulterende kwalitatieve realiteit van de werkelijke autistische ervaring. 

Deze niet-binaire, neurogradualistische conclusie is niet gemakkelijk, omdat het de scheiding tussen natuur en opvoeding tart.  Hierin is het een stuk met epigenetica wat niet toelaat om biologie van het psychosociale te splitsen (en vice versa). Volgens Bervoets past het ook bij de Bohriaanse kwantumfysica, door de complementariteit van het kwantitatieve & kwalitatieve aspect van autisme te omarmen. 

Toch is het belangrijkste punt volgens Bervoets dat een dergelijke theorie recht kan doen aan het sociale model van handicaps en de belangrijkste principes van neurodiversiteit. Het gaat inderdaad niet uit van tekorten, maar accepteert sociale factoren als sleutel tot autistische handicaps en ondersteuningsbehoeften. Het kan: “het gedragsmatige en het biologische overbruggen zonder het een tot het ander te reduceren”. (zie bijvoorbeeld het artikel ‘Autism and intolerance of uncertainty: an ill-fitting pair‘)

Het is volgens Bervoets wel belangrijk op te merken dat we nog steeds moeten oppassen dat een op ‘Predictive Cording’ gebaseerde theorie niet weer verandert in een ‘deficit-theorie’. Er moet nog veel werk worden verzet in de relatie tussen autisme als een precisiedimensie en autisme als een categorie voor positieve neuro-divergente zelfidentificatie – of tussen de High & Inflexible van HIPPEA. Bijvoorbeeld over hoe trauma-ervaringen zich verhouden tot het ’tipping point’. 

Maar om terug te komen op “theo-r-ethisch”, het belangrijkste is volgens Bervoets dat autisme geen slecht resultaat is – zelfs als sommige ervaringen die ermee gepaard gaan of ertoe leiden als slecht worden ervaren -, maar slechts een sensomotorisch verschil is: gewoon een ander manier van ervaren en handelen in de wereld.  Net als elk ander verschil vormt het een uitdaging om het individu niet tot normaal te laten hervormen, maar om de samenleving op een meer inclusieve manier te hervormen. Niet minder autisme, minder stoornis. (zie ook het artikel ‘Autism as Gradual Sensorimotor Difference: From Enactivism to Ethical Inclusion’)

Autisme, gezien door een theoretische lens, vereist volgens Bervoets dat we proberen intermenselijke verschillen te begrijpen door het uit te leggen op basis van een toetsbare theorie die de nadruk legt op continuïteit eerder dan op categorisch verschil (met name als een tekort).  Dit kan volgens Bervoets alleen door een theorie van intersubjectieve belichaming. Het resultaat van neurogradualisme is volgens hem dat verschillen niet goed of slecht zijn, maar dat verschil net zo onvermijdelijk is als dat het nieuwe kennis oplevert. Het omarmen van het verschil is per slot van rekening wat ons menselijk maakt. 

Laatst, maar niet in het minst, benadrukt Jo Bervoets dat de problemen waarmee autisten worden geconfronteerd echt zijn. Door een te enge opvatting van biologie wordt dat helaas vaak verergerd tot de vereenzelviging van autisten tot autisme, en tot problemen die moeten worden genezen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *
You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>