Veel mensen die aan mij een mailtje sturen, stellen de vraag wat ze met hun pas gekregen diagnose kunnen doen. Vooral dan of, aan wie, waarom, wanneer en hoe ze die diagnose autisme moeten of mogen bekend maken. Zijn er wettelijke bepalingen, verplichtingen, regels als het gaat om bekend maken van je autisme? En hoe zal mijn omgeving reageren?

Zo vraagt Leandro, enthousiast lezer van mijn twee boeken, mij of ik hem zou kunnen vertellen hoe mensen het vaakst reageren op iemand die zijn of haar autisme bekend maakt? Het liefst wil hij weten wat hij in het slechtste geval zou mogen verwachten. Vanzelfsprekend heb ik geen zicht op jouw omgeving, Leandro. Zelfs in het geval ik hen kende, dan zou ik nog niet kunnen voorspellen hoe ze op jouw onthulling zouden kunnen reageren.

Vier mogelijke reacties tegenover autisme in je omgeving

Wat ik wel wil, en hieronder heb gedaan, is op een rijtje zetten welke vier reacties ik het vaakst tegenkom als ik over mijn autisme vertel. Ongetwijfeld zijn dit niet de slechtst mogelijke reacties, maar ze komen waarschijnlijk in de buurt. Het kan ook best zijn dat deze vier reacties in elkaar overlopen, en dat de personen in jouw omgeving een eigen mengeling maken.

Ontkenning

De eerste mogelijke reactie is er een van ontkenning dat je autistisch bent. Dat betekent dat mensen in je omgeving met jou blijven omgaan alsof er niets gebeurd is. Ze hebben jou misschien een hele tijd gekend zonder te weten dat je autistisch was of autisme had. En ze willen dat om allerlei redenen zo houden. Misschien omdat ze niet van verandering houden, of omdat ze geen zin hebben om met jouw informatie iets te doen.

Mogelijks denken ze dat jij jezelf autisme noemt zonder dat dit deskundig is vastgesteld. Mensen die in ontkenning van je autisme zijn, kan je ofwel zelf aanspreken ofwel dit overlaten aan mensen die gewoon zijn om autisme uit te leggen aan ontkenners. Of je kan uit de ontkenning van jouw autisme opmaken dat ze jou niet willen kennen zoals je bent, en afscheid van hen nemen.

Ongeloof

Een tweede groep mensen in je omgeving staat op het moment dat je bekend maakt dat je autisme hebt of autistisch bent (nog) niet open om dat te accepteren. Ze weten misschien al vaag wat autisme is. Ze kennen misschien al termen als autisme of autistisch spectrum, neurodiversiteit, asperger enzovoorts. Zo hebben ze ook al eens een film of serie gezien waarin een of meerdere personages autisme zou hebben.

Toch vinden ze dat jij er helemaal niet autistisch uit ziet. Ze merken wel eens op jij iets kan waarvan zij (ten onrechte) denken dat alle autisten dat onmogelijk of moeilijk kunnen. Een andere opmerking waarmee ze hun ongeloof uiten is door erop te wijzen dat jij geen genie bent. Terwijl ze dachten dat alle autisten genieën waren zoals Einstein, Sheldon of andere beroemde personages of historische figuren waarvan verondersteld wordt dat ze autistisch zijn.

Mensen uit je omgeving die ongelovig staan tegenover jouw autisme, kunnen ook vinden dat jij niet autistisch bent omdat je aandacht wilt. Je bent volgens hen gewoon anders, meer niet. Ze komen tot die vaststelling vanuit hun jaren mensenkennis, ervaring in ‘het werken met autisten’ of gewoon ervaring met jou. ‘Ik ken je al x jaren, en je bent prima in orde. Het zou me toch opgevallen zijn mocht je autistisch zijn?’. Ze vinden ook vaak dat mensen die wel beweren dat je autisme hebt niet goed wijs zijn. Artsen zijn deel van een of andere medische samenzweringstheorie, en absoluut niet te vertrouwen. En als dat allemaal niet lukt, komen ze met dooddoeners af. Zoals met ‘Waarom moeten mensen de hele tijd een etiket opplakken? We zijn toch allemaal maar mensen, niet?’

Slechte geïnformeerd

Sommige mensen in je omgeving zijn niet zozeer in ontkenning of geloven je niet. Ze zijn gewoon slecht geïnformeerd over autisme in het algemeen. Meer zelfs, ze willen je absoluut helpen. Als ze nog niet ingelezen zijn op vlak van autisme, dan doen ze dat wel na het horen over jouw autisme. Ze zien het zelfs als een missie om jou voor te lichten over wat autisme is, en hoe je er mee omgaat, mogelijks zelfs van af kan komen.

De informatie waar slechte geïnformeerde mensen in jouw omgeving over beschikken, is meestal veralgemenend, vanuit een zeer eenzijdig medisch-deskundig standpunt, en weinig versterkend. Het vergt wat meer tijd en inspanning om genuanceerde informatie te vinden, en dat hebben ‘slechte geïnformeerden’ er vaak niet voor over. Een slecht geïnformeerde omgeving wil vaak zo snel mogelijk klaar zijn met jouw autisme, en jou in een bepaald hokje duwen.

Er zijn enorm veel verschillende manieren waarop mensen uit je omgeving verkeerd geïnformeerd kunnen zijn. Ze lezen bijvoorbeeld samenvattingen van artikelen die onnauwkeurig en/of verouderd zijn, van auteurs die zich niet baseren op wetenschappelijk onderzoek of zonder inbreng van autistische mensen zelf. Ze gaan er vaak onterecht vanuit dat alles wat boeken of artikelen of andere media over autisme staat, voor alle autistische mensen geldt. Ze springen meteen op het nieuws als er een nieuwe behandeling of theorie wordt bekend gemaakt. En ze hechten veel meer belang aan academische of alternatieve bronnen dan aan de inzichten van autistische personen.

Anti-autistisch

Eerder dan een ontkennende of ongelovige of slecht geïnformeerde omgeving, is een anti-autistische omgeving schadelijk voor je gezondheid als autistische persoon. Mensen die anti-autistisch zijn, gaat voluit in hun vijandigheid en destructie. Je kan ze overal, offline en online, in elke levenssfeer tegenkomen. Ook deze blog is een tijdlang geteisterd geweest door een vlaag van online trollen die zeer destructief te werk gingen.

Een anti-autistische houding kan je ook tegenkomen bij werkgevers, collega’s en kennissen. Ze hebben de neiging hun houding tegenover autisme door te trekken naar jouw identiteit, en kunnen tot een trauma leiden. Je herkent ze bijvoorbeeld aan hun spottende, sarcastische opmerkingen.

Ze pleiten eerder voor segregatie of intensieve integratie eerder dan voor neuroharmonie, versterkende begeleiding en inclusie. Ze maken vaak opzettelijk vernederende opmerkingen over autisten als je er autistisch mens bij staat. Ze geloven niet alleen dat autisme niet bestaat, dat jij niet autistisch bent, maar associëren autisme met kwaad en (intellectuele en fysieke) luiheid, en schrikken niet terug voor verbaal, emotioneel en fysiek geweld of misbruik.

Tot slot: er zijn ook positieve houdingen tegenover autisme

Niemand kiest zijn omgeving, of toch niet al de omgevingen waarin je leeft. Het kan zijn dat de manier waarop iemand met je omgaat verandert als je je autisme bekend maakt, in goede of minder goed zin. Het is volgens mij moeilijk te voorspellen hoe iemand echt zal reageren. Dat hangt van veel verschillende factoren af, onder andere de manier hoe autisme uitgelegd wordt, de situatie waarin dit gebeurt, je eigen relatie met die persoon/personen …

Natuurlijk kan die reactie heel goed meevallen, en geen van vier vernoemde reacties bevatten. In het ideale geval reageren de mensen in je omgeving liefdevol, ondersteunend, begripvol. In dat geval komen ze voor een groot of minder groot deel tegemoet aan ons verlangen om erkend te worden. Het kan en het gebeurt dat we elkaar vinden in een wederzijdse erkenning van onzekerheid en verlangen naar wederzijds begrip. Laten we hopen dat zoiets energie geeft om met de vier (en andere) soorten negatieve houdingen tegenover autisme om te gaan.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *
You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>